Fibromyalgie : Exister au-delà de la maladie

Vivre avec la fibromyalgie, c’est composer avec la douleur, la fatigue, les limites qu’impose le corps. C’est s’adapter, chaque jour, à un équilibre fragile entre ce que l’on voudrait faire et ce que l’on peut réellement accomplir. Et parfois, au fil des épreuves, une impression insidieuse s’installe : celle d’être défini par sa maladie.
Il est alors essentiel de se rappeler une chose fondamentale : nous sommes bien plus que la fibromyalgie.

Quand la maladie prend trop de place :
La fibromyalgie n’affecte pas seulement le corps, elle peut aussi transformer la perception que nous avons de nous-mêmes. L’énergie dépensée pour gérer les douleurs, les rendez-vous médicaux, les ajustements constants du quotidien peut donner l’impression que la maladie engloutit tout le reste. Petit à petit, les mots que l’on emploie pour se définir changent : on devient "fibromyalgique" avant d’être une personne à part entière, on parle de "ma maladie", de "ma fibromyalgie".
Ce glissement est compréhensible, mais il n’est pas une fatalité. Il est possible de redonner du relief à son identité, au-delà du prisme de la maladie.

Se reconnecter à son essence :
La fibromyalgie est une réalité, mais elle ne peut pas résumer une vie entière. Derrière le diagnostic, il y a des rêves, des souvenirs, des qualités uniques qui n’ont pas disparu.
Redonner de la place à ces facettes de soi, c’est une manière de résister à l’emprise mentale de la maladie. Cela peut passer par :

Réexplorer ses passions :
Certaines activités sont devenues plus difficiles ? Il existe souvent des alternatives plus douces, adaptées au rythme du corps. Lire, écouter de la musique, peindre, jardiner, cuisiner… Peu importe l’intensité, ce qui compte, c’est de retrouver du plaisir.

Changer son regard sur soi :
Faire la liste de ses qualités, de ses talents, de ce qui nous rend unique. Nous sommes des êtres humains à part entière, des parents, des amis, des artistes, des rêveurs… Rien de tout cela n’a disparu avec la fibromyalgie.

Se donner du crédit :
Avec la fibromyalgie, chaque action du quotidien peut demander un effort immense. Se lever malgré la fatigue, préparer un repas, participer à une conversation, sortir voir un ami… Tout cela peut sembler banal aux yeux des autres, mais pour une personne atteinte de fibromyalgie, ce sont de véritables accomplissements. Il est essentiel de les reconnaître et de ne pas minimiser leur importance.
Se donner du crédit, c’est apprendre à valoriser ces petites victoires au lieu de se focaliser sur ce que l’on ne peut plus faire. Plutôt que de se juger durement, il s’agit d’adopter une attitude bienveillante envers soi-même : accepter ses limites, reconnaître les efforts fournis et célébrer chaque avancée, même infime. Parce que chaque geste, chaque jour où l’on tient bon, est une preuve de force et de résilience.

L'importance du regard des autres :
Nous existons aussi à travers les liens que nous tissons. S’entourer de personnes qui nous voient dans notre globalité, et pas seulement à travers notre maladie, est essentiel. Les échanges légers, les rires partagés, les moments de complicité sont autant de rappels que nous sommes bien plus qu’un diagnostic.
Il est aussi important de poser des limites avec ceux qui nous enferment dans un rôle de "malade", même involontairement. Expliquer que la fibromyalgie fait partie de notre quotidien, mais ne nous définit pas entièrement, c’est une façon d’affirmer notre identité.

Un chemin personnel :
S’affranchir de l’identification à la maladie ne signifie pas la nier. Il s’agit plutôt de lui redonner la juste place : une contrainte à gérer, mais pas une étiquette qui détermine qui nous sommes.

C’est un processus qui demande du temps, des ajustements, parfois des échecs. Mais chaque pas dans cette direction est une victoire. Parce que oui, nous sommes bien plus que la fibromyalgie. Nous sommes des êtres humains, complets, riches, uniques. Et cela, aucune maladie ne pourra jamais l’effacer.

Fibromyalgie : Prendre soin de soi, un pas après l’autre…

La fibromyalgie est une maladie complexe, douloureuse et souvent incomprise. Au quotidien, elle impose ses limites et ses défis. Pourtant, il est possible d’adoucir son quotidien en prenant soin de soi, en s’accordant des instants de bien-être, en écoutant son corps et en cultivant ce qui nous fait du bien.

S’écouter et se respecter 

Cette année encore, l'association Fibromyalgie Aube était présente au Marché de Noël de Saint-Julien-les-Villas.

La magie de Noël était au rendez-vous, avec de très belles créations 100% fait main par nos adhérentes : suspensions pour le sapin, couronnes, centres de tables, bougies, photophores, cartes de vœux et autres décorations.

Un petit retour en images est disponible ici : https://www.youtube.com/shorts/K19xCt-Wezw

De nombreux visiteurs ont admiré et complimenté notre magnifique stand.

Nos petites merveilles, toutes plus belles les unes que les autres, ont bien vite trouvé acquéreurs et vont, pour notre plus grand plaisir, apporter la joie et la lumière de Noël dans vos foyers.

Merci à vous, nos visiteurs, pour votre générosité. Vous avez contribué à une bonne action pour soutenir notre association en ces fêtes de fin d'année, l'aider à vivre et à poursuivre sa mission d'accueil, de soutien et d'information auprès des malades et du grand public.

Nous sommes également très fiers des talents de nos petites mains créatives, que nous remercions de tout cœur pour leur participation et leur dévouement. Sachez qu'elles fourmillent déjà d'idées pour continuer à créer et vous donnent d'ores et déjà rendez-vous l'année prochaine !

Un immense merci aussi à la municipalité de Saint-Julien-les-Villas pour son accueil et sa bienveillance tout au long de l'année.

Nous vous souhaitons à toutes et à tous de très belles fêtes de fin d'année ! 

✨ Success Story Fibromyalgie Aube

Fibromyalgie Aube : le numérique comme soutien pour les personnes atteintes de fibromyalgie et leurs proches

Créée en 2015 par Céline, une femme engagée et elle-même atteinte de fibromyalgie, l’association « Fibromyalgie Aube » est née d’un besoin urgent de soutien et de compréhension pour les personnes souffrant de cette maladie encore mal reconnue. L’aventure commence modestement avec une page Facebook qui connaît un fort succès. Cet élan pousse Céline, sa famille et des proches, à fonder officiellement l’association en 2016. Aujourd’hui, « Fibromyalgie Aube », que Céline gère au quotidien avec Delphine et Chrystelle, également atteintes de fibromyalgie, compte 65 membres et œuvre pour leur bien-être tout en sensibilisant le grand public et les professionnels de santé.

La fibromyalgie : une maladie mal comprise

La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée par des douleurs diffuses dans tout le corps, souvent accompagnées d’une fatigue intense, de troubles du sommeil, et d’une hypersensibilité sensorielle. Le problème majeur est que cette maladie reste largement incomprise et sous-diagnostiquée. Elle n’est pas reconnue comme maladie par la sécurité sociale et certains médecins doutent encore de son existence. Ce manque de reconnaissance est l’un des principaux défis pour les malades, qui se retrouvent souvent isolés et incompris.

Accueillir, informer et soutenir : la mission de Fibromyalgie Aube

L’association « Fibromyalgie Aube » ne se limite pas à apporter du soutien aux personnes atteintes de la maladie. Elle accueille également leurs proches, leur offrant un espace pour comprendre la fibromyalgie et apprendre à mieux accompagner ceux qui en souffrent. Cette double mission d’accueil et d’information est essentielle pour briser l’isolement souvent ressenti par les malades et leurs familles.

Le numérique pour briser l’isolement

Dès ses débuts, l’association a fait du numérique un outil central de sa mission. La page Facebook, puis Instagram, un site internet, et même LinkedIn, sont autant de plateformes où Céline consacre de nombreuses heures chaque semaine. Concrètement, elle y passe plusieurs heures par jour, et rien que pour la gestion du site internet, cela peut représenter entre 20 et 40 heures par semaine. Elle gère tout cela elle-même, avec une passion et une détermination inébranlables. L’objectif ? Développer la notoriété de l’association, sensibiliser un maximum de personnes à la fibromyalgie, et surtout, créer un réseau de soutien pour ceux qui souffrent en silence.

Pour Céline, le numérique est une façon d’amplifier sa voix et celle de ses membres. Pourtant, elle doit composer avec les contraintes de son état de santé. Le temps manque et la complexité des tâches à accomplir devient un véritable défi. Les réglementations comme le RGPD ajoutent un stress supplémentaire, rendant la gestion de l’association encore plus lourde à porter pour elle et son équipe.

Un besoin urgent d'accompagnement

Malgré l’énorme travail déjà accompli, Céline reconnaît qu’il reste beaucoup à faire pour que « Fibromyalgie Aube » puisse exploiter pleinement les outils numériques. L’association a besoin d’une stratégie digitale claire et professionnelle pour gagner en efficacité et en impact. Elle exprime d’ailleurs le besoin d’une « stratégie clé en main », qu’elle pourrait appliquer elle-même, mais avec un accompagnement adapté. De plus, recevoir des formations spécifiques serait idéal pour permettre à l’association de faire les choses de manière plus professionnelle et d’avancer plus sereinement dans cette transformation numérique.

À noter qu’à ce jour, « Fibromyalgie Aube » n’a reçu aucune aide financière pour ses projets numériques. Grâce à la détermination de Céline et au pouvoir du numérique, l’association a cependant déjà accompli de grandes choses. Avec le soutien approprié et une stratégie numérique bien pensée, elle pourrait encore transformer bien des vies, ouvrant la voie à une meilleure compréhension et reconnaissance de cette maladie invisible.

Qui sommes-nous ?

Nos adhérentes nous surnomment affectueusement leurs 3 « Drôles de dames » (mais qui est Charlie, mystère…)

Nous sommes Céline, Delphine et Chrystelle, respectivement présidente, trésorière et secrétaire, et toutes trois atteintes de fibromyalgie. La vie n'est donc pas toujours toute rose, mais nous avons choisi de nourrir le positif et de défier la maladie ensemble, dans l'action, armées de notre amitié et de notre sourire !

Nous avons aussi la chance d’être aidées et soutenues par nos familles et par des adhérents au top. Bref, nous sommes une grande famille !