Coup de projecteur sur la Fibromyalgie

Chaque année, le 12 mai, se déroule la Journée Mondiale de la Fibromyalgie. Ce 12 mai 2023 marque la 30ème édition. 30 ans déjà que cette journée a pour but d’informer et de sensibiliser le grand public, les médias, les gouvernements, les institutions et les professionnels de santé sur cette maladie incomprise qui touche pourtant 2 à 5% de la population française. C’est l’occasion pour l’association Fibromyalgie Aube de se mobiliser plus que jamais.

Ainsi, une action de sensibilisation, initiée par Fibromyalgie Aube et la mairie de Saint-Julien-les-Villas et suivie par différentes mairies de Troyes Champagne Métropole, se répétera cette année encore : l’éclairage en bleu des Hôtels de Ville pendant toute la semaine du 12 mai, soit du 8 au 14 mai. Les villes de Saint-Julien-les-Villas, Troyes, Rosières-près-Troyes, La Chapelle-Saint-Luc, Bréviandes et Verrières ont déjà répondu présentes à cet appel. D’autres mairies, comme Sainte Savine, participeront par une communication sur leurs réseaux, tandis que le Département de l’Aube sensibilisera les Aubois durant une semaine aussi, avec un affichage spécifique sur le grand écran d’information donnant sur la place de la Libération à Troyes.

Toutes ces façades d'hôtels de ville, ainsi que le pont Voltaire et la sculpture de la place des Halles, s’illumineront donc de bleu durant une semaine pour mettre en lumière la fibromyalgie et sortir de l’ombre cette maladie et ses deux à trois millions de malades en France. Ce « coup de projecteur » comporte deux symboles forts : le bleu, couleur du ruban bleu, symbole de la fibromyalgie ; et la lumière, symbole de mise en lumière et de visibilité pour cette maladie peu connue dite « invisible ».

En effet, la fibromyalgie est une maladie neuromusculaire incurable encore mal reconnue en France, malgré sa reconnaissance par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992, puis d’autres instances telles que l’Union Européenne, l’Académie Nationale de Médecine, et la Haute Autorité de Santé, ainsi qu’une fiche d’explication sur ameli.fr et une page d’information sur le site du Gouvernement Français. Malheureusement, elle n’est toujours pas reconnue comme ALD (Affection Longue Durée) par la CPAM. C’est une double peine pour les malades, oubliés du système de santé et obligés de batailler aussi socialement et administrativement, et de supporter une grande partie de leurs dépenses de santé. Il reste donc encore beaucoup à faire en matière de soutien aux malades et aux familles, et en matière d’information et de sensibilisation, pour espérer une meilleure prise en charge et une meilleure reconnaissance.

C’est le but de Fibromyalgie Aube, une association locale indépendante fondée en 2016 à Saint-Julien-les-Villas sous l’impulsion de malades atteints de fibromyalgie et de leurs familles. Composée d’une soixantaine de membres, elle rassemble des personnes touchées par la fibromyalgie ainsi que leurs proches, pour les aider à mieux vivre avec cette maladie douloureuse et handicapante, mais aussi les sortir de l’isolement et les rendre acteurs de leur santé. En effet, vivre avec la fibromyalgie est un combat de chaque jour. Elle provoque des douleurs musculo-squelettiques et neuropathiques dans tout le corps. Chaque geste du quotidien est un effort, une lutte contre la douleur, jour et nuit.

Les causes de cette maladie ne sont pas encore connues, même si la médecine identifie de nombreuses conséquences. Le diagnostic est complexe, avec souvent une longue errance médicale, car il n’y a aucun marqueur biologique pour le confirmer. Il n’existe aucun remède pour en guérir ; seuls des traitements, parfois très lourds, pour tenter de soulager un peu, si peu... Elle engendre une grande incompréhension de l’entourage, avec des conséquences familiales, sociales, professionnelles et financières importantes allant jusqu’à la perte d’emploi. Le soutien d’une association positive et bienveillante est donc primordial. Fibromyalgie Aube poursuit sa mission dans ce sens et marque cette 30ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie avec également le lancement de son site internet www.fibromyalgie-aube.fr et la vente de pin’s ruban bleu, pour informer et sensibiliser toujours plus.